Chopp, a los 67 años, era rector de la Universidad de Denver, en la cúspide de una carrera impulsada por un intelecto sobrecogedor y un trabajo incansable. También fue ministra ordenada, autora prolífica y expresidenta de Swarthmore College y Colgate University. A veces, Chopp se consideraba a sí misma como un cerebro con un cuerpo adjunto.
Ahora, estaba destrozada, enfrentando la pérdida de esa hermosa mente. Le preocupaba que pronto sería una cáscara vacía, babeante y descuidada, una carga para las personas que amaba. “Existe la sensación de que cuando te diagnostican, inmediatamente vas a caer en la locura”, dijo Chopp.
Cuando renunció al trabajo que amaba, Chopp cayó en una profunda desesperación, confundida por la receta que le dio un médico empático: “¡Vive con alegría!” Tenía pesadillas sobre volverse loca. Pero eventualmente, ella comenzó a empujar hacia atrás contra la oscuridad.
Chopp tiene un deterioro cognitivo leve, una condición que implica cambios sutiles en el pensamiento y la memoria y que, en la mayoría de los casos, conduce a la demencia de Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa mortal que afecta a más de 6,7 millones de estadounidenses.
Durante años, había poco que los médicos pudieran hacer por las personas con Alzheimer, incluso en una etapa muy temprana. Ahora, se están produciendo cambios en la forma en que se diagnostica y trata la enfermedad, y los pacientes con deterioro cognitivo leve están en el centro de los esfuerzos. A falta de una cura, los científicos están tratando desesperadamente de retrasar la peor fase de la enfermedad.
Por primera vez están surgiendo medicamentos, a menudo en medio de una intensa controversia. Estos medicamentos están diseñados para retrasar la enfermedad, no solo para tratar los síntomas, en personas con deterioro cognitivo leve, conocido como DCL, y demencia temprana por enfermedad de Alzheimer. Los nuevos análisis de sangre están facilitando el diagnóstico de la dolencia. Mientras tanto, un número creciente de estudios sugiere que los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mantener a las personas en la etapa inicial por más tiempo, un enfoque que Chopp ha adoptado.
Phil Gutis, de 61 años, escritor y defensor de la enfermedad de Alzheimer temprana, dijo que la mayoría de las personas que piensan en la enfermedad de Alzheimer evocan la devastadora última fase, con su desgarradora pérdida de autonomía, movilidad y sentido de identidad. Pero una vez que los tratamientos para la enfermedad que roba la memoria estén más disponibles, predijo, algunas personas se harán la prueba antes, dejando en claro que los pacientes de Alzheimer “no son solo señoras de 90 años sentadas en sillas de ruedas”.
“Gente como Rebecca y yo, somos la nueva cara de la enfermedad de Alzheimer”, dijo Gutis. “Estamos tratando de decir, incluso después de un diagnóstico, que esto no es una sentencia de muerte inmediata. Todavía queda mucha vida”.
En 2019, cuando le diagnosticaron a Chopp, estaba angustiada por la predicción de un neurólogo: no podría abrocharse la ropa ni alimentarse por sí misma en dos años. Y se irritó cuando algunos amigos, al enterarse de su enfermedad, comenzaron a hablar más fuerte, como si no pudiera entender lo que decían.
“No hay nada malo con mi audición”, pensó. “Voy a perder la cabeza, pero todavía no”.
En cambio, Chopp, de 71 años, se levanta al amanecer para llevar a su perro a pasear por las faldas de las Montañas Rocosas. Luego, sigue una rutina diaria que incluye ejercicio vigoroso, una dieta estricta, pintar y escribir, cualquier cosa que pueda ayudarla a mantenerse estable por más tiempo en una etapa temprana de su enfermedad.
Tratando de seguir el consejo de su médico para buscar la alegría, Chopp es un caldero de emociones en conflicto, a veces lleno de terror, pero a menudo en paz.
“Aquí estoy, viviendo bien”, escribe Chopp en el borrador de un libro sobre su experiencia titulado tentativamente, “No es el Alzheimer de mi abuela”. “Criar y entrenar a un cachorro, descubrir una pasión latente por la pintura, escribir este libro y darle un nuevo significado a la vida, aunque sé que me estoy muriendo”.
El término “deterioro cognitivo leve” se hizo popular en 1999 después de que los investigadores de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, publicaran un artículo fundamental que describía a los pacientes que estaban “en el medio”, dijo Ronald C. Petersen, investigador de Alzheimer en Mayo y autor principal. del papel
La memoria de los pacientes se estaba desvaneciendo, pero aún podían conducir, pagar sus cuentas y, en muchos casos, trabajar. Cuando el artículo describió a estos pacientes, “los médicos dijeron: ‘Sí, eso tiene sentido. Veo gente en mi práctica así, y no sé qué hacer con ellos’”, dijo Petersen.
La Asociación de Alzheimer dice que millones de estadounidenses mayores pueden tener MCI, pero advierte que los datos no son firmes. No todos desarrollarán demencia, dijo la organización. Alrededor del 10 al 15 por ciento de las personas con deterioro cognitivo leve desarrollan demencia cada año, aunque la tasa de disminución varía ampliamente, dicen los expertos.
Los fabricantes de medicamentos, después de años de fracasos, están dando algunos pasos para frenar la marcha destructiva del Alzheimer. En enero, la Administración de Drogas y Alimentos otorgó la aprobación acelerada a un medicamento fabricado por Eisai, con sede en Tokio, llamado Leqembi, que retarda modestamente la enfermedad. Pero el medicamento, considerado un paso importante por muchos médicos, ha sido duramente criticado por otros debido a problemas de seguridad. El medicamento aún no está cubierto por Medicare, el programa de salud federal para estadounidenses mayores.
Otras causas de MCI incluyen depresión, ansiedad, medicamentos y accidente cerebrovascular, algunos de los cuales son tratables.
El deterioro cognitivo leve es diferente del olvido causado por el envejecimiento normal, aunque puede ser difícil distinguirlos. Cuando las personas olvidan nombres o extravían las llaves de su automóvil, el culpable suele ser el envejecimiento normal, dicen los médicos.
Pero cuando “repiten conversaciones, pagan tarde sus cuentas y se pierden conduciendo a un lugar familiar”, vale la pena mirar más de cerca, dijo Gil Rabinovici, neurólogo de la Universidad de California en San Francisco.
En octubre de 2018, Chopp se tomó un descanso de su frenética agenda como rectora de la Universidad de Denver para hacerse un examen físico anual. Cuando su médico le preguntó si había notado algún cambio, Chopp respondió que de repente estaba durmiendo unas lujosas ocho o nueve horas por noche después de toda una vida de dormir solo cuatro o cinco horas.
Además, dijo Chopp, riéndose, se había perdido conduciendo al consultorio de su médico ese día, a pesar de que había estado allí antes y estaba usando el GPS. Se detuvo en el estacionamiento de un banco y llamó a su esposo para pedirle direcciones.
El médico de Chopp le pidió que se hiciera algunas pruebas de memoria y estaba lo suficientemente preocupado como para derivarla a más pruebas. Meses después, una ansiosa Chopp y su esposo se dirigieron a una cita con un especialista para el diagnóstico.
“Me vestí con cuidado como para indicarles a los médicos (y tal vez a mí mismo) ‘Estoy cuerdo’. ”, escribe en su libro. “Usé mi chaqueta de punto St. John’s favorita, a cuadros con cuadros rosas y blancos. Tenía pantalones negros nuevos y mis zapatos negros favoritos. Traje una bolsa de mano con todos mis registros y un bloc de notas. Proyecté el aire de un estudiante preparado y capaz”.
Cuando llegó el diagnóstico, entregado en tono antiséptico por el médico que dijo que Chopp pronto sería incapaz de cuidar de sí misma, el esposo de Chopp se sorprendió pero no se sorprendió.
“Sabíamos lo que venía, pero la confirmación fue difícil”, dijo Fred Thibodeau quien, al igual que su esposa, es un ministro metodista ordenado. “¿Qué significa? ¿Cuánto tiempo bueno nos queda?
La primera y más dolorosa decisión de Chopp fue dejar el trabajo que amaba. Al crecer en Salina, Kansas, sus padres habían desanimado a Chopp de ir a la universidad. Pero ella siempre había tenido “entendimiento”, dijo, y su intelecto inquieto la llevó a obtener un doctorado en la Universidad de Chicago, que describió como Disneylandia. Se convirtió en la primera mujer en dirigir la Universidad de Denver, Swarthmore y Colgate.
Chopp, un estudioso consumado de los movimientos cristianos progresistas, se deleitaba con las demandas incesantes de dirigir instituciones académicas. Había planeado trabajar en la universidad de alguna manera durante otra década.
Cuando anunció en 2019 que dejaría el cargo de canciller, Chopp describió su enfermedad como un “trastorno neurológico complejo”. No estaba preparada para ver titulares destacando su diagnóstico de Alzheimer. Después de dejar su trabajo, se quedó sin nada. El aislamiento de la pandemia solo profundizó su desolación.
Poco después de su diagnóstico, Chopp envió un correo electrónico a Ann-Charlotte Granholm-Bentley, una investigadora que fue directora del Instituto Knoebel para el Envejecimiento Saludable de la universidad. Chopp quería saber si había algo que pudiera hacer para ayudarse a sí misma.
“Mucho”, respondió Granholm-Bentley. Llenó carpetas con las últimas investigaciones sobre el Alzheimer, incluidos estudios sobre cómo los cambios en el estilo de vida podrían ayudar a retrasar la enfermedad, y se dirigió a la oficina de Chopp.
Uno de esos estudios fue un estudio innovador de 2015 de Finlandia, llamado ensayo FINGER . Encontró que el uso de múltiples estrategias que involucran ejercicio, dieta y estimulación intelectual y social podría mantener o mejorar el funcionamiento cognitivo en personas mayores que no tenían síntomas pero estaban en riesgo de desarrollar Alzheimer.
Investigadores en los Estados Unidos están realizando un estudio similar para explorar el impacto de esas estrategias en una población más diversa.
El ensayo finlandés y otros estudios destacan una dieta rica en vegetales de hojas verdes, bayas, frijoles, nueces y pescado graso como el salmón. Una versión se llama MIND, por Mediterranean-DASH Intervention for Neurodegenerative Delay.
Un ensayo más reciente, llamado EXERT , mostró la importancia del ejercicio para quienes ya han sido diagnosticados con deterioro cognitivo leve relacionado con la enfermedad de Alzheimer. Trescientas personas mayores sedentarias con la afección se dividieron en dos grupos, uno que realizaba ejercicio aeróbico varias veces por semana y otro que hacía ejercicios de equilibrio y estiramiento.
Durante 12 meses, mostró el estudio, ambos grupos se mantuvieron estables y no experimentaron deterioros cognitivos. Un grupo de comparación que no participó en el programa se deterioró significativamente, según los resultados publicados el año pasado.
Algunos científicos dicen que se necesita más investigación, pero para Laura D. Baker, profesora asociada de la Facultad de Medicina de la Universidad de Wake Forest que dirigió el estudio, la conclusión es clara: el ejercicio regular a largo plazo con el apoyo de un entrenador o miembros de la familia puede deterioro cognitivo lento. Los pacientes con deterioro cognitivo leve deben apuntar a dos a dos horas y media de ejercicio de baja o alta intensidad a la semana, dijo.
Daniel Gibbs, de 71 años, un neurólogo jubilado de Portland, Oregon, que pasó años cuidando a pacientes con Alzheimer antes de que le diagnosticaran la enfermedad en etapa temprana hace ocho años, solía adorar las hamburguesas y otras comidas fritas, pero las dejó.
“Estoy completamente involucrado en los cambios de estilo de vida”, dijo Gibbs, un ávido excursionista y navegante. “Mi esperanza es morir de otra cosa primero. No creo que eso sea sensiblero. Todo el mundo sabe que morir de Alzheimer es bastante desagradable para todos”.
Gibbs dijo que trata de vivir en el presente. “No puedo vivir tanto en el pasado porque no puedo recordarlo”, dijo. “Y he decidido no pensar en el futuro excepto para organizarlo”.
Al igual que Gibbs, Chopp ha adoptado una dieta saludable para el cerebro desprovista de alimentos procesados y dulces. “No más Little Debbie ni papas fritas, ni lentejas y frijoles cuatro veces a la semana”, dijo.
Da largas caminatas con Budhy, su mezcla de husky de Pomerania. En un momento, hizo que su esposo de 75 años tomara lecciones de ballet con ella. “Fue feo”, dijo sobre su técnica.
En un día reciente, Chopp pedaleó furiosamente en una bicicleta estacionaria en un centro recreativo, empujó un trineo de 65 libras alrededor de una pista interior varias veces y golpeó una pelota de 10 libras llena de arena contra el suelo una y otra vez.
Pero el bienestar espiritual y emocional de Chopp se basa en algo a lo que se resistió durante mucho tiempo porque pensó que no sería buena en eso: pintar. En el nivel inferior, lleno de luz de su casa, pinta paisajes coloridos, retratos y pinturas abstractas. En las paredes hay un retrato de su sobrino nieto a los 6 meses y otro de una mujer en la playa con el pelo rojo alborotado. Pintar la ayuda a conectarse con algo más grande que ella misma, dijo.
Granholm-Bentley cree que los esfuerzos de Chopp están dando sus frutos. “Puede haber un momento en que no sea suficiente”, dijo Granholm-Bentley. “Pero por ahora, ha sido suficiente”.
Aún así, la enfermedad está pasando factura. Chopp ya no conduce de noche. A menudo se olvida de lo que está preparado para el fin de semana. A veces, pone helado en la despensa y ensalada en el congelador. Y luego están los momentos de puro pánico.
“Me voy a perder, porque eso es lo que significa un diagnóstico de Alzheimer ” , escribe. “Decir que estoy lleno de terror parece demasiado suave”.
Aun así, Chopp se da cuenta de que es afortunada de poder pagar la atención médica que necesita y realizar las actividades que disfruta. Ella sabe que muchas personas que luchan contra la enfermedad de Alzheimer temprana no reciben el cuidado y la atención que necesitan, y es posible que ni siquiera sean diagnosticados.
Los estudios muestran que los afroamericanos tienen hasta el doble de probabilidades que los blancos de desarrollar Alzheimer y demencias relacionadas, pero es mucho menos probable que se les diagnostique. Los hispanoamericanos tienen 1,5 veces más probabilidades que los blancos de tener demencia.
“Adoptar una dieta vegetariana es muy difícil si solo estás tratando de sobrevivir”, dijo Chopp. Agregar pasos a la rutina diaria, dijo, podría ser más factible. Como educadora de toda la vida, Chopp espera que su libro proporcione un mapa de ruta para otros pacientes mientras alivia su desesperación.
“La mayoría de la gente asume, explícita o implícitamente, que el diagnóstico trae un fracaso inmediato y absoluto”, escribe. “Y si bien estas imágenes pueden ser la realidad de las etapas finales de la enfermedad, también hay personas como yo que prosperan, a veces durante años y años”.
Chopp y Gutis recientemente ayudaron a lanzar Voices of Alzheimer’s , un grupo de defensa, para promover las opiniones de los pacientes y tratar de obtener acceso a los tratamientos.
“Observamos el modelo del VIH”, dijo Gutis, refiriéndose a ACT UP, un grupo activista creado en la década de 1980 para exigir un mayor acceso a los medicamentos contra el sida. “Tiene que haber un lugar para aquellos de nosotros que estamos enojados y no queremos ser educados”.
En una llamada de Zoom reciente, los miembros de la junta de la organización, la mayoría de los cuales tienen MCI o Alzheimer moderado, discutieron con enojo la negativa de Medicare a cubrir Leqembi y medicamentos similares que se avecinan. Los medicamentos se dirigen a una proteína pegajosa en el cerebro llamada beta amiloide, un sello distintivo de la enfermedad de Alzheimer. Leqembi, en un gran ensayo clínico, redujo los grupos de amiloides en el cerebro y desaceleró el deterioro cognitivo en un 27 por ciento.
Medicare se ha negado a cubrir las terapias antiamiloides, excepto en los ensayos clínicos, diciendo que quiere ver más datos sobre seguridad y eficacia. El Departamento de Asuntos de Veteranos ha dicho que cubrirá a Leqembi. James Taylor, miembro de la junta de Voices of Alzheimer’s que cuida a su esposa, Geri, dijo: “Como veterinario, podría obtener el medicamento, pero Geri no”.
Gutis, que tiene Medicare y cree que se ha beneficiado de tomar un fármaco antiamiloide como parte de un ensayo clínico prolongado, está a punto de perder el acceso al medicamento cuando finalice el estudio. Ahora, está tratando de decidir si gastar sus ahorros para obtener Leqembi.
Eli Lilly, que fabrica un tratamiento antiamiloide pendiente en la FDA, y Eisai han brindado apoyo financiero a Voices of Alzheimer’s, según el sitio web de la organización.
Los controvertidos tratamientos están agitando el campo del Alzheimer. Aclamados por algunos médicos, los medicamentos son descartados por otros que dicen que eliminar el amiloide no ayudará a los pacientes, y puede dañarlos gravemente. Granholm-Bentley, uno de los asesores médicos de Chopp, no es fanático de las drogas porque pueden causar sangrado e inflamación en el cerebro.
Chopp, aunque insta a Medicare a cubrir Leqembi, no sabe si lo usaría. “He tenido tanta suerte con las intervenciones en el estilo de vida”.
Otros defensores con enfermedad en etapa temprana están tratando de llegar a grupos médicamente desatendidos. Tony Gonzales, un locutor de radio jubilado y gerente de bienes raíces de 48 años que vive en Santa María, California, a quien le diagnosticaron Alzheimer cuando tenía 40 años, está tratando de ayudar a otras personas hispanas afectadas por la enfermedad, especialmente a los afectados en una edad relativamente joven.
“En la cultura hispana, de la que vengo, tendemos a avergonzarnos y sentirnos avergonzados por la enfermedad de Alzheimer”, dijo. “Cuando la gente tenía demencia, poníamos a la abuela en la trastienda”.
Cuando a Gonzales se le diagnosticó un deterioro cognitivo leve hace dos años, “inmediatamente pensé, ‘mañana me muero’”, dijo. Con el tiempo, salió de la depresión, adoptó una dieta estricta y comenzó a hacer ejercicio enérgicamente. Perdió casi 180 libras.
“Poco a poco”, dijo, “recuperé mi vida”.
Chopp no endulza el futuro, que sabe que podría ser sombrío. Le preocupa el impacto en su familia y se pregunta: “¿Cuánto tiempo más seguiré siendo Rebecca?”.
Pero Chopp está demasiado ocupado para detenerse en lo imponderable. Después de terminar su libro, planea lanzar un gran proyecto: pintar retratos de amigos cercanos y familiares. Ella escribirá historias que describan “cómo pienso en ellos y lo que aprendí de ellos”, dijo. A medida que su memoria se desvanece, su esposo y sus cuidadores pueden leerle las historias.
Y algún día, dijo, sus amigos y familiares tendrán las pinturas.
