A los cuatro años, Grace fue diagnosticada con el Síndrome de Lennox-Gastaut, que se caracteriza por convulsiones frecuentes: llegó a padecer 400 crisis epilépticas diarias. Con el cannabidiol se le redujeron a 20 por día. Este 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Epilepsia o #DíaPúrpura
Por ESPECIAL EMEEQUIS
EMEEQUIS.– “Jamás imaginé que mi hija, mi primogénita, fuera a tener epilepsia. Con Grace entré a un mundo desconocido, algo que no me esperaba de un inicio, porque al esperar un bebé uno piensa que viene bien, pero cuando no es así te cambia la vida por completo”, indica Mayela Benavides Arriola, madre de la niña Grace.
A los cuatro años, Graciela o Grace Elizalde Benavides fue diagnosticada con el Síndrome de Lennox-Gastaut, que es un trastorno que se caracteriza por convulsiones frecuentes y diversas, y llegó a padecer 400 crisis epilépticas diarias. Sus padres intentaron de todo para controlar estos episodios, pero al ver que ella se deterioraba cada vez más decidieron hallar otras alternativas.
“En esta búsqueda encontramos que en España, Brasil, Uruguay, Estados Unidos y Canadá había niños con padecimientos similares a los de Grace, pero eran tratados con marihuana medicinal; alrededor del 84% de ellos tuvieron una notoria mejoría y, por tanto, quisimos intentar con este tratamiento”, asevera Mayela.
Hace siete años, Grace llamó la atención nacional e internacional al obtener un amparo de la Suprema Corte de Justicia de la Nación para usar cannabis medicinal para controlar la epilepsia y mejorar su calidad de vida, convirtiéndose en la primera mexicana en consumir este tipo de fármacos de manera legal.
El 20 de octubre de 2015, la niña tomó por primera vez un aceite terapéutico basado en la marihuana: el cannabidiol, que no es psicoactivo. Ahora, con casi 15 años, Grace ya juega con sus hermanas, come por sí misma, camina y sube las escaleras con ayuda; esto gracias a que el número de crisis epilépticas se le redujo a 20 por día.
“Se usan los cannabinoides para lograr controlar las crisis epilépticas convulsivas; ya que aproximadamente el 30% de los pacientes con epilepsia no responden a ningún tratamiento conocido, este nuevo tratamiento puede ser una alternativa. El uso de marihuana no es algo nuevo, pues desde la antigua China se usaba para detener lo que se llamaba ‘ataques motores’”, afirma Andrea Herrera Solís, colaboradora de la Facultad de Medicina de la UNAM.
Agrega que este tratamiento basado en la marihuana medicinal se dejó de utilizar durante mucho tiempo y que en la actualidad se retomaron las investigaciones para tratar casos como el de Grace o de Charlotte Figi, niña estadounidense que tuvo su primera convulsión a los tres meses y que el cannabis logró reducir sus ataques de 50 episodios al día a sólo dos o tres al mes.
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“No todos los cannabinoides son buenos para tratar la epilepsia; la marihuana no es una planta que se pueda utilizar completa, es decir, fumada o en extracto sin control para el tratamiento de la epilepsia porque contiene THC, componente psicoactivo que produce adicción. En niños el THC puede causar daños permanentes, incluso tiene efectos bifásicos, es decir, puede actuar como anticonvulsivo o proconvulsivo”, subraya.
Andrea Herrera Solís, colaboradora de la Facultad de Medicina de la UNAM. Foto: UNAM.
Mientras que el componente CBD, que es el cannabidiol, dijo que se ha comprobado que tiene efectos anticonvulsivos; es el único fármaco proveniente de la Cannabis que está aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) para tratar la epilepsia resistente a fármacos en niños mayores a dos años con síndrome de Dravet o Lennox Gastaut ya que no contiene ningún ingrediente psicoactivo.
“En nuestro organismo tenemos receptores a cannabinoides, que son importantes para el tratamiento de la epilepsia, porque estos receptores pueden modular la neurotransmisión del sistema nervioso central. La epilepsia es una enfermedad en la que hay una hiperexcitabilidad del sistema nervioso central y los cannabinoides pueden controlarlo, ya sea evitando la excitabilidad o disminuyéndola”, explica.
Según la también investigadora de la Subdirección de Investigación Biomédica del Hospital General Dr. Manuel Gea González la marihuana tiene aproximadamente 60 o más tipos de cannabinoides y de ellos, no sólo el CBD prometen ser una buena terapia para controlar la epilepsia. También los endocanabinoides, que son los cannabinoides que produce el organismo, pueden tener un potencial farmacológico.
En investigación básica, comenta, se ha visto que el sistema endocannabinoide se puede tener un efecto anticonvulsivo si se activa, mientras que si se inhibe se puede tener un efecto proconvulsivo. Es necesario que cualquier compuesto proveniente de la marihuana sea recetado y controlado por un médico especialista
“Aún no sabemos cuál es su mecanismo de acción ya que actúa sobre muchos tipos de receptores, pero lo que sí sabemos es que es capaz de reducir la excitación cerebral; entonces, en un ataque epiléptico que recordemos es una sobre excitación, el CBD la puede inhibir, evitando que se produzcan las crisis convulsivas”, destaca.
“El CBD le ha cambiado la vida a Grace y a toda la familia”. Mayela Benavides, madre de Grace. Foto: UNAM.
EL DÍA MUNDIAL DE LA EPILEPSIA
El 26 de marzo de cada año se conmemora el Día Púrpura o el Día Mundial de la Epilepsia, con el fin de hacer conciencia respecto a esta enfermedad que según datos de la Organización Mundial de la Salud afecta a aproximadamente a 50 millones de personas en el mundo, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes.
En un inicio, los padres de Grace crearon una página en Facebook para publicar su experiencia, pero a raíz de que otros padres los buscaron para que los asesoraran sobre el tratamiento basado en cannabis medicinal, la familia decidió crear la Fundación “Por Grace”, en la que actualmente brindan acompañamiento y asesoramiento a familias de niños con epilepsia, Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple y autismo.
“El CBD le ha cambiado la vida a Grace y a toda la familia. Ella es una niña divina que derrama amor puro; le encanta el mar, la naturaleza, comer tacos y disfruta mucho de los apapachos. Asiste a terapia ocupacional y dentro de lo que cabe es una niña muy sana, pues no se enferma del estómago o de la gripe frecuente; estamos muy contentos”, expresa Benavides Arriola.
Por: Sandra Delgado / Realizador: Frank Medina
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